domingo, 22 de dezembro de 2013

Deficiências de escrita em crianças com síndrome de Asperger

Muito interessante esse texto que uma amiga minha, Débora Reis, compartilhou hoje pela manhã, e que eu compartilho agora com vocês... É a força das Mamães de Autistas, todas juntas e fortes por uma causa azul.

O Mateus ainda não definiu se é canhoto ou destro, e a terapeuta disse que fizesse muitos exercícios para ele fixar mais o lápis, é uma característica também relacionado a "deficiência" da escrita, e no caso dele, acho que mais ao fato dessa indecisão da mão padrão...



Deficiências de escrita em crianças com síndrome de Asperger


Escrito por Lauryn Macy Roberts Traduzido por Débora Sousa


Problemas de caligrafia

Muitas vezes, as crianças com síndrome de Asperger escrevem com movimentos lentos e desajeitados. Problemas com habilidades da motricidade fina e compreensão das relações espaciais podem resultar em uma letra quase ilegível, mesmo para os padrões de outras crianças da mesma idade.

Obsessão por detalhes

Os professores podem notar que os alunos com síndrome de Asperger têm memórias excepcionais, o que pode levá-los a se perder em um mar de detalhes desconexos ao escrever. Eles podem repetir a mesma ideia várias vezes, têm dificuldade para chegar ao ponto central de uma redação ou perdem o controle sobre o tema antes de chegar ao fim.

Concreto contra abstrato

Os alunos com esse transtorno se saem melhor ao escrever uma explicação passo a passo de um processo. Eles têm dificuldade para escrever de forma criativa, desenvolver um enredo ou trabalhar com conceitos abstratos, como por exemplo, "amizade".

Ajuda na sala de aula

A Dra Leslie Carter da American Mental Health Alliance sugere que permitir que os alunos usem o computador para fazer a tarefa de casa faz mais sentido do que tentar melhorar a sua caligrafia. Alunos com Asperger se saem bem com um programa educativo individual para aprender a fazer parágrafos e outras técnicas de composição. Eles também se beneficiam de comentários detalhados e organizados sobre seu trabalho.

FONTE: Deficiências de escrita em crianças com síndrome de Asperger

terça-feira, 17 de dezembro de 2013

LOBINHO. O QUE VOCÊ ESTÁ FAZENDO SOZINHO?

Como tinha falado pela manhã, terça-feira é o dia da "Maratona de Terapias", e hoje, na Tia Juliana, a terapeuta, ele ganhou um presente muito lindo. Ficamos apaixonados. Obrigada Tia Ju!!!! Não só pelo livrinho, mas por esses quase 4 meses de desenvolvimento junto conosco. Aquele Mateuzinho lá trás, no dia 27 de Agosto, e esse Mateuzinho lindo e cada dia mais vitorioso que hoje recebeu esse mimo.

Bem, voltando ao presentinho muito lindo que ele ganhou da Tia Ju: Um livro auxiliar da coordenação motora fina. O que é isso? É o ato de amarrar um sapato, fechar um ziper, abrir um botão, velcro, cadarços, pares, essas coisinhas. "LOBINHO. O QUE VOCÊ ESTÁ FAZENDO SOZINHO?" Lindo, amamos livrinhos.  E fica a dica para outras pessoas, não só para crianças com autismo, esse livro é para todas as crianças.




Obrigada, Papai do Céu.

Esse sorriso aqui compensa tudo. tudo. tudo.
Obrigada, Papai do Céu.
É isso, por hoje vou indo.
Terça-feira é dia corrido por aqui, tem a psicoterapeuta e logo depois a fonoaudióloga.


Diferenças entre Síndrome de Asperger e TDAH. Você sabe?

Acordei e enquanto Mateus está amarradão brincando de massinha, abri o Facebook, como sempre faço, e me deparei com um compartilhamento muito interessante, vale a pena repassar. E explico o porquê dessa importância. Com mais ou menos uns 8, 9 meses, o Mateus demonstrava muito pouco interesse em alguns brinquedos, na maioria deles, na verdade, nada o segurava muito tempo. "Ahhhhh mas criança é assim mesmo, isso é da idade, ele é neném" e mais um mil blá blá blás eu ouvi. O próprio pediatra dele, que o conhece desde menos de 1 mês de vida, quando eu disse sobre o diagnóstico, disse que por não ter certeza, não ter contato diário, preferiu não alarmar, e que achava, intimamente, que era TDHA e não autismo.... Enfim, fomos do TDHA a acusados ter dado uma má criação. Hoje, sabemos, nosso filho é um pequeno anjo azul. O nome do que ele tem? Autismo.

MAMÃES E PAPAIS, fiquem atentos, é muito cômodo nós acharmos que é da fase, que vai passar, que não é nada. Se não é "nada", não custa ter certeza. E outra, mãe e pai, quando presentes, quando podem e querem ser presentes, percebem. É aquele sexto-sentido mesmo. Isso pode mudar a história de uma vida. Muitos vão falar - prefiro acreditar que não seja por mal: "nossa, ele é lindo, claro que não é autista", "ele olha nos meus olhos, não tem autismo", "nossa, você mima demais o seu filho, como ele é malcriado" e outras pérolas que temos que ouvir e engolir em formato de sapo tamanho G. Não desanimem, como disse, ir atrás pode mudar a história de uma vida.

Depois de um diagnóstico, vem o segundo capítulo. São aqueles achistas que vão falar - prefiro ainda acreditar que não seja por mal: eles vêem seu filho uma vez aqui e outra acolá, não sabem n-a-d-a de você, da sua luta, do seu dia-a-dia, vão dizer que "isso de seu filho ser autista não existe" - o que é mais cômodo que o muito cômodo que citei anteriormente... que você que não soube educar, impor regras, limites, que você quer seguir a modinha... ahhhhhhh a modinha do autismo fashion week... e que ficou impressionada com a autista da novela - novela essa que você nem assiste, ou com a matéria do Fantástico - quando bemmmm antes do Dr Drauzio Varela nos fazer o favor de colocar aquela série linda, tocante e elucidativa no ar, lindo, amo o Dr Drauzio, e então você quer porque quer que seu filho seja autista. Eis o sapo tamanho GG. Coca-cola bem gelada ajuda a descer melhor. Respire fundo, conte até dez, vinte, trinta, quarenta, cinquenta, setenta, oitentaaaaaa...

*Me desculpem, ou não. Pronto, vamos a matéria, eu precisava desses "parágrafos-desabafo". 


CRÉDITOS SÃO DO BLOG SÍNDROME DE ASPERGER - AUTISMO INFANTIL - SAAI

Diferenças entre Síndrome de Asperger e TDAH

As diferenças entre Asperger e TDAH são sutis, mas distinta. Saber diferenciar entre os dois é importante para os pais e os avaliadores.
Síndrome de Asperger e TDAH  têm muitas semelhanças superficiais. Ambos podem envolver problemas de comportamentos de desatenção . Na verdade, as crianças com transtornos do espectro do autismo (TEA) são freqüentemente diagnosticados com TDAH antes de um diagnóstico de autismo de acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. No entanto, as duas condições não são as mesmas. É importante para os avaliadores serem capazes de fazer um diagnóstico diferencial completo entre TDAH e Asperger. Também é importante que os pais sejam capazes de dizer a diferença em seus próprios filhos que têm ambos os diagnósticos.

ASPERGER E TDAH NA COMUNICAÇÃO

Por definição, Asperger não inclui qualquer atraso significativo na linguagem (em oposição ao autismo). Entretanto, aqueles com Asperger tendem a ter diferenças marcantes na forma como eles usam a linguagem e tendem a ter deficiências de linguagem que não são normalmente encontrados em crianças com inteligência acima da média ou que  têm apenas TDAH .
Aqueles com Asperger tendem a ter deficiências na sua compreensão da linguagem não-literal, como gírias ou significados implícitos. Eles também tendem a ser mais detalhados e ter conversas mais unilateral que são movidos por seus próprios tópicos de interesse. Eles têm mais dificuldades para fazer mudanças em conversas ou falar sobre um tema de interesse de outro alguém. Aqueles com Asperger  às vezes também exibe menos de inflexão em sua voz.
Em contraste, aqueles com TDAH podem ter interesses que eles gostam de falar e eles podem amar  falar, mas suas conversas são mais recíprocas. Eles podem revezar-se de conversação e eles podem mudar de assunto para acomodar os interesses dos outros mais facilmente. Aqueles com TDAH também não tendem a ter deficiências específicas em sua compreensão e uso de linguagem não-literal e falar com tom normal de voz.

DIFERENÇAS DE SOCIALIZAÇÃO COM TDAH E DE ASPERGER

Aqueles com Asperger tendem a ter dificuldade em interpretar comunicação não-verbal e as nuances mais sutis de situações sociais. Por exemplo, eles não podem facilmente distinguir entre os comportamentos que podem ser adequados em um cenário e não em outro, ou eles podem ter dificuldades em interpretar expressões faciais ou posturas dos outros. Em contraste, aqueles com TDAH podem se distrair e não prestar atenção tanto a essas coisas, mas eles entendem e interpretam adequadamente.
Enquanto que aqueles com TDAH pode ser mais impulsivos e menos atento às necessidades de outros, resultando em mais 'maus comportamentos', eles podem facilmente considerar as perspectivas dos outros e eles facilmente participam em mais reciprocidade, ou dupla-face, nas interações sociais. Em contraste, aqueles com Asperger tendem a ser mais excêntricos e unilateral em sua abordagem para os outros. Não é que eles são indiferentes aos outros, mas que eles realmente têm uma dificuldade em  considerar a perspectiva dos outros.

MAIS SOBRE ESTE ASSUNTO

Crianças Asperger e outras informações úteis para o diagnóstico

CONDIÇÕES COMORBIDADE ASPERGER
As dificuldades linguísticas e sociais para as crianças com Asperger tendem a resultar em prevenção de muitas situações sociais. Eles têm um monte de problemas e muitas vezes não entendem o porquê. Muitas situações sociais se tornam de uma forma muito estressante, especialmente com os colegas, e eles podem preferir adultos. Especificamente, é muitas vezes necessário o ensino de habilidades sociais para crianças com autismo . Crianças com TDAH podem ter conflitos de pares por causa de dificuldades de comportamento, no entanto, eles são mais socialmente orientadas.

DIFERENÇAS SENSORIAIS EM ASPERGER E TDAH

Todas as pessoas tendem a ter temas preferenciais de interesses ou atividades. No entanto, para aqueles com síndrome de Asperger, essas coisas muitas vezes pode ser abrangente e ficar no caminho de mais rotinas funcionais. Seus temas preferidos ou atividades também tendem a ter uma qualidade sensorial buscando a eles (muitas vezes visual ou tátil) e incluem a repetição. Eles também podem ser excessivamente sensível a coisas como som e eles tendem a se facilmente sobrecarregados com a entradas sensórias.
Crianças com TDAH costumam responder melhor às experiências que são altamente estimulantes. É por isso que eles podem se sentar por horas jogando um jogo de vídeo game, já enquanto assistem aula n a escola pode ser muito difícil. No entanto, eles tendem a processar a entrada sensorial de um modo típico. Aqueles com TDAH não necessariamente buscam experiências sensoriais de uma forma repetitiva ou excêntrica.

Asperger Vs  TDAH

Asperger inclui muitas dificuldades de comunicação, social, e as dificuldades sensoriais que são distintas no TDAH. Enquanto os dois distúrbios podem resultar em dificuldades comportamentais e sociais, é importante para os cuidadores e essencial para os avaliadores olhar além da superfície e distingui-las.
AS AVALIAÇÕES QUE DEVIDAMENTE DIFERENCIAM ENTRE ASPERGER E TDAH PODE LEVAR A INTERVENÇÕES MAIS ADEQUADAS PARA AS CRIANÇAS.


Tradução livre e adaptada.
Referências:
Associação Americana de Psiquiatria. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais Revisão Edição de Texto IV. 2000
Read more at Suite101: Diferença entre Síndrome de Asperger e TDAH | Suite101.com http://suite101.com/article/difference-between-aspergers-and-adhd-a271552#ixzz1yGMVSPKH

segunda-feira, 25 de novembro de 2013

Obrigada, Tia Janne, Tia Helena e Tia Fernanda.

Aiiiiiiii CORAÇÃO DE MÃE, BATE BATE BATE E QUASE NÃO AGUENTA! Vou começar falando de trás prá frente, as alegrias que tive durante essa semana. Amanhã é o encerramento do ano letivo, do qual, durante meio ano, o Mateus participou. Quando ele chegou no Antares, logo na primeira semana eu me apavorei, ele se socando na sala, quando eu ia buscá-lo, o silêncio, a distância das coleguinhas... Ia prá coordenação, chorava. Como eu podia falar "ei, gente, ele parece mimado, mas não é, é autista". Eu não tinha laudo, não tínhamos ainda encontrado a equipe médica que cuida dele hoje em dia. Tinha meu coração de mãe doído, que me dizia É. E não me enganou, quando enfim, achamos o caminho correto. No Antares eu encontrei uma pessoa maravilhosa, que vou levar no meu coração não só como a primeira professora do Mateus, e sim como a amiga, a pessoa do bem, a pessoa que estava ali do lado do meu filho e não desistiu, a todo momento o puxou para o nosso mundo. E o trouxe. Tia Janne, OBRIGADA. Ontem, foi a concretização de todo esse trabalho, me emocionou. "A Mais Bela História de Amor", também escrita por você. E ele termina esse ano letivo VITORIOSO.

 

quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Trechos do Livro Mundo Singular, da Dra Ana Beatriz Silva

Em primeiro lugar antes de iniciar minha postagem preciso me declarar FÃ DESSA MÉDICA, ESCRITORA, PESQUISADORA, PALESTRANTE, e pelo que acompanho assiduamente pelo Facebook, GRANDE PESSOA, UM SER HUMANO DO BEM. Amo. E esse livro dela é maravilhoso, esclarecedor, emocionante, bem ilustrado, TUDO. Doida prá comprar outro e outro e outro.

Essa postagem são trechos que "printei" e sublinhei do e-book maravilhoso que tenho, Mundo singular, e esses trechos falam do que é o Espectro Autista, e do caso que mais se aproxima do caso do Mateus. Pois como bem sabemos, e se não sabemos, devemos aprender, que cada caso é um caso, MESMO.








É isso, gente, quem tiver a chance de comprar esse livro, comprem, é muito bom.

Fonoaudióloga - Dra Raquel

Gente, esqueci de contar, exatamente no dia 29/10, quando tinha prometido me ligar, a Dra Raquel, fonoaudióloga, entrou em contato comigo, e agora dia 12/11, ela vai fazer uma avaliação do Mateus. Ela é um amor de pessoa. Estou super ansiosa - prá variar - mas é ansiosa com pitada de felicidade por mais um passo rumo ao infinito-de-tudo-o-que-sonharmos. Depois eu conto. Tic Tac contando os dias.

Diagnóstico F 84.0 CID 10

Está quase pronto o laudo médico do Mateus. Falta a avaliação da Fono. E releitura pela equipe médica, para validação. Na verdade, o diagnóstico, nós já temos, ontem o recebi oficialmente. Mas o laudo, o laudo é um estudo, de cada detalhe observado nesses dois meses de análises por essa equipe. A Dra Juliana, com aquele jeito meigo dela, que nos cativa, tranquiliza e acolhe, me disse "como você já devia esperar, o Mateus tem autismo sim, e o grau do autismo dele, numa escala de leve a moderado, é moderado." Fecho os olhos e escuto o sotaque dela, o jeito de falar com a gente, com toda calma que é preciso para lidar com a delicadeza da situação.

Bem, o que posso dizer? É,eu já sabia, eu já esperava. Sim, eu já sabia há muitooooooonnnnnn tempo... Antes de Fantástico, antes de novela da Globo - como diz minha mãe: "olha bem prá minha cara, garota, e vê se eu tenho cara de novela da globo?! Eu hein". Antes de estar na moda, eu já sabia, eu já conhecia, eu já sentia, eu já lia. Não ligo de "estar na moda", pelo contrário, num país lamentavelmente atrasado, "física e culturalmente", como é o caso do Brasil, o fato de "estar na moda", coloca a realidade ali, na sociedade. E vai entrando, ora por osmose, ora com auxílio de vaselina, se é que vocês me entendem, e já desculpando a minha "grosseria". E isso é bom, esse "BUM TELEVISIVO" do autismo, os autistas precisam parar de ser tratados com estigmas, com fama de mimados ou seja-lá-o-quê-for. 

Junto com o receituário da Risperidona, a Dra Thais nos entregou um Atestado Médico, com o seguinte diagnóstico  F 84.0 CID 10. A Dra Thais é outra pessoa muito querida, um amor, eu adoro ela e a Dra Juliana, e prá falar a verdade, toda a equipe de funcionários e médicos que conheci na CEDIC - Fortaleza, até agora. Não estou ganhando nada com isso, mas acho importante o depoimento de uma mãe que depois de quase 1 ano e meio de procura desesperada encontrou nessa cidade uma equipe que sabe claramente com o que está lidando, apesar da subjetividade da mente humana, elas não estão ali de "achismo", elas sabem, eu confio. Graças a todo um trabalho que tem sido feito, em conjunto: medicação, a família, as tias do colégio, principalmente a Tia Janne e a Tia Helena que lidam com ele diretamente, a equipe médica, as energias boas das pessoas que nos amam espalhadas por esse mundão-de-meu-Deus. Tudo isso faz com que o Mateus esteja melhor a cada dia.

Voltando ao diagnóstico, quando cheguei em casa a primeira coisa que fiz foi pesquisar mais. Recorri ao Grande Oráculo do Mundo Moderno, Google. E ele me disse para "Diagnóstico F 84.0 CID 10":

AUTISMO – CID-10
Classificação Internacional de Doenças (CID-10) publicada pela Organização Mundial de Saúde
(WHO - World Health Organization)


Segundo a CID-10 , é classificado como F84-0, como "Um transtorno invasivo do desenvolvimento, definido pela presença de desenvolvimento anormal e/ou comprometimento que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo tipo característico de funcionamento anormal em todas as três áreas: de interação social , comunicação e comportamento restrito e repetitivo. O transtorno ocorre três a quatro vezes mais frequentemente em garotos do que em meninas."

CRITÉRIOS PARA DIAGNÓSTICO DO AUTISMO (CID-10) (WHO 1992)
Pelo menos 8 dos 16 itens especificados devem ser satisfeitos.

A . LESÃO MARCANTE NA INTERAÇÃO SOCIAL RECÍPROCA, MANIFESTADA POR PELO MENOS TRÊS DOS PRÓXIMOS CINCO ITENS:
  1. dificuldade em usar adequadamente o contato ocular, expressão facial, gestos e postura corporal para lidar com a interação social.

  2. dificuldade no desenvolvimento de relações de companheirismo.

  3. raramente procura conforto ou afeição em outras pessoas em tempos de tensão ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou afeição a outras pessoas que apresentem ansiedade ou infelicidade.

  4. ausência de compartilhamento de satisfação com relação a ter prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura espontânea em compartilhar suas próprias satisfações através de envolvimento com outras pessoas.

  5. falta de reciprocidade social e emocional.
B . MARCANTE LESÃO NA COMUNICAÇÃO:
  1. ausência de uso social de quaisquer habilidades de linguagem existentes.

  2. diminuição de ações imaginativas e de imitação social.

  3. pouca sincronia e ausência de reciprocidade em diálogos.

  4. pouca flexibilidade na expressão de linguagem e relativa falta de criatividade e imaginação em processos mentais.

  5. ausência de resposta emocional a ações verbais e não-verbais de outras pessoas.

  6. pouca utilização das variações na cadência ou ênfase para refletir a modulação comunicativa.

  7. ausência de gestos para enfatizar ou facilitar a compreensão na comunicação oral.
C. PADRÕES RESTRITOS, REPETITIVOS E ESTEREOTIPADOS DE COMPORTAMENTO, INTERESSES E ATIVIDADES, MANIFESTADOS POR PELO MENOS DOIS DOS PRÓXIMOS SEIS ITENS:

1. obsessão por padrões estereotipados e restritos de interesse.
2. apego específico a objetos incomuns.
3. fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais não funcionais específicos.
4. hábitos motores estereotipados e repetitivos.
5. obsessão por elementos não funcionais ou objetos parciais do material de recreação.
6. ansiedade com relação a mudanças em pequenos detalhes não funcionais do ambiente.

D. ANORMALIDADES DE DESENVOLVIMENTO DEVEM TER SIDO NOTADAS NOS PRIMEIROS TRÊS ANOS PARA QUE O DIAGNÓSTICO SEJA FEITO.

(Fonte: http://www.autismo-br.com.br/home/D-cd-10.htm)


Tentando conter minha ansiedade. Eu sou muito ansiosa, eu sofro pelo que eu não sei, pelo que eu sei, e pelo que eu só imagino. E desconto na comida. A noite mergulhei numa tigela de sorvete, calda e waffle, tentei jogar Candy Crush, mas não consegui, fui novamente ler "Mundo Singular". Na próxima postagem, vou só preparar um print, vou transcrever o trecho desse livro magnífico que achei mais parecido com o caso do Mateus, pelo que vejo e pelo que eu e a Dra Juliana temos conversado. MUNDO SINGULAR, aconselho a todos lerem, pais de autista ou não. Depois que li, olha, é sempre um baque. Um luto.  Não adianta fugir. Não adianta blá blá blá. É complicado. Tenho medo, muito. Medo não por mim não. Prá defender e lutar pelo meu filho, pela felicidade e bem estar dele, eu não tenho medo de nada. Meu medo é por ele, sabe... Eu já vivi tudo. Fiz tudo que eu queria fazer na minha adolescência, fiz até mais do que podia, do que queria. Passei por altos, médios, baixos, subterrâneos momentos ao longo dos meus 36 anos. Agora só me interessa que o Mateus seja feliz. Eu já sou muito feliz, pelo simples fato dele existir. De cada abraço que eu ganho. Abraço com gostinho de uma espera de 2 anos e 9 meses... Qualquer dia, eu ganho um beijo... Sei que já está perto esse momento. E cada momento, vale tanto, tanto... 

Por tudo que já li, continuo lendo, diariamente, conversando, observando,por tudo, pelo que entendi, a definição, visualmente falando pro caso do Mateus é a seguinte. No mais, desculpem a língua solta hoje, mas que se dane, vou lutar por ele, e com ele, seja lá a denominação que for. Azul, amarelo, rosa, roxo, preto, de bolinhas... O que importa é SER FELIZ. 



segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Como diria Chico, o Science...

Como diria Chico, o Science...
"Um passo a frente e você não está mais no mesmo lugar"


E vamos seguindo! Hoje consegui contato com a Dra Raquel, fonoaudióloga, que trabalha aqui em Fortaleza com crianças autistas. A Dra Raquel, trabalha em conjunto com a Dra Juliana, ela vai fazer a primeira avaliação do Mateus, e encaminhá-lo para o tratamento adequado. Adorei a nossa conversa por telefone, foi quase uma primeira consulta, atenciosa, meiga, gostei demais. Ela vai viajar para um Congresso em Maceió/AL e ao retornar entrará em contato comigo. NOSSA! Contando os dias: TIC TaC tiC tAc tic taC...

Enquanto isso, vou falar um pouquinho do quanto é importante a terapia com fonoaudióloga para uma criança com autismo. Coisinhas que andei lendo pela internet. ÓHHHH grande oráculo google, vezenquando é bom.

"A Fonoaudiologia é a ciência que tem como objeto de estudo a comunicação humana, no que se refere ao seu desenvolvimento, aperfeiçoamento, distúrbios e diferenças, em relação aos aspectos envolvidos na função auditiva periférica e central, na função vestibular, na função cognitiva, na linguagem oral e escrita, na fala, na fluência, na voz, nas funções orofaciais e na deglutição.

A intervenção precoce e continuada do fonoaudiólogo nos Distúrbios do Desenvolvimento, é fundamental para que o quadro clínico apresentado pelos indivíduos portadores do Transtorno Autista evolua satisfatoriamente, no que tange à sua comunicação geral, e em especial, para o desenvolvimento de sua linguagem receptiva e expressiva, oral, gestual e escrita, capacitando–o para compreender, realizar demandas e agir sobre o ambiente que cerca.
Entretanto, o profissional deve ser um profundo conhecedor do desenvolvimento normal infanto-juvenil e do desenvolvimento atípico do portador de autismo. Também deve ser capaz de diagnosticar, avaliar (porque é possível avaliar os autistas, sim, mesmo os não-verbais!), e planejar uma terapia individualizada e específica. Deve ser um profissional atualizado e consonante com a comunidade científica internacional, e nunca se deixar levar por achismos e idéias que não têm mais o respaldo científico (como as dos anos 60: mães geladeira, e dos anos 70: autismo = psicose).

A terapia fonoaudiológica poderá ter como embasamento, o programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children), desenvolvido pelo departamento TEACCH da Universidade da Carolina do Norte, USA. Também poderá utilizar o recurso PECS (Picture Exchange Communication System), o ABA (Applied Behavior Analysis), e as técnicas de intervenção de Lovaas, sempre com vista ao treinamento e desenvolvimento da linguagem e da comunicação.
Embora nenhum tratamento seja efetivo em normalizar a fala, os melhores resultados são conseguidos com o início da terapia na idade pré-escolar e que envolve a família junto com os profissionais. O mérito é conseguir que a criança utilize a comunicação funcional, ou seja, que a criança se faça entendida. Para uns a comunicação verbal é possível e alcançável. Para outros, a comunicação por gestos ou por utilização de símbolos ou figuras já é de grande valia. Avaliações periódicas devem ser feitas para encontrar as melhores abordagens e reestabelecer as metas de cada criança."

Fonte: https://sites.google.com/site/desvendandooautismo/fonoaudiologia-ou-terapia-da-fala

sexta-feira, 4 de outubro de 2013

DICA SUPER, ou super dica, como queiram.

Na terça-feira dessa semana, dia 01/10, tivemos, eu e o pai do Mateus, uma consulta de revisão de tratamento, onde sentamos e conversamos com a Dra Juliana Bezerra sobre os rumos no tratamento. Ela, como sempre, muito amável, nos explicou o que tem sido feito, qual objetivo, como ele tem respondido, o papel dos pais, o papel do terapeuta, a importância da fonoaudióloga, o papel da medicação no tratamento. Nessa mesma oportunidade, ela nos mostrou alguns livros que ela tinha adquirido na Feira do Livro para o tratamento com seus diversos pacientes. Já tínhamos a maioria deles, na verdade, talvez só não soubéssemos como utilizá-los. 

Costumo dizer que eu e o Mateus temos os melhores pais do mundo. Eu amo demais o meu pai, ele é o meu amor, o meu exemplo, o meu pai. E o Ricardo, cada dia mais, se mostra também o pai mais querido do mundo para o Mateus. Eis que esse pai, voltando do trabalho, traz um livrinho perfeito de presente pro Mateus. DIGO E REPITO: A família é parte fundamental do tratamento. É com a família que a criança passa a maior parte do tempo, depois na escola, depois no consultório da terapeuta. Então o trabalho em casa é essencial. Tenho aprendido. Ou você engole sua raiva, sua ira do dia-a-dia, essas coisas de gente grande, stress inevitável da vida, do trabalho, não tem prá onde correr, tudo cai em cima da gente, mãe e pai, é uma carga emocional muito grande. Conte até 10, 20, 30, 40, e por aí vai. Mas ajude no tratamento. Ou ajoelhe o caroço de milho e espere um milagre.

Mateus se apaixonou pelo livrinho que o pai dele trouxe. E quem quiser procurar esse livrinho, é lindo e super completo. Não estou ganhando pela propaganda, mas acho que quem faz uma coisa maravilhosa, merece ter seus créditos e valores reconhecidos, sempre. É a delicadeza essencial, às vezes em falta no ser humano. *DETALHE EU PRECISEI ESPERAR ELE DORMIR E SOLTAR O LIVRINHO, PARA BATER AS FOTOS, DE TANTO QUE ELE AMOU.

 
  
Nome do livro: PALAVRAS, vamos conversar. Autor: Dawn Sirett. Coleção Pontapé. Foi comprado na cidade de Fortaleza/CE. Preço médio R$ 35,00.



Métodos ABA, TEACCH E PECS para crianças com autismo

Conforme tinha falado em outra postagem, a terapeuta do Mateus falou que nós pesquisássemos a respeito de Metodologias de Ensino para Crianças com Autismo (ABA, TEACCH e PECS). Pesquisei, pesquisei, pesquisei, li e reli, achei entre as minha leituras um blog super legal, de uma fonoaudióloga, falando sobre esses três métodos de aprendizado para crianças com autismo.Vou colocar o link desse blog, pois vale muito a pena dar uma lida lá, tem muitos assuntos interessantes e explicados de uma maneira clara e objetiva. Simples assim, como a vida deve ser. ADORO.

Método PECS

Picturing Exchanging Communication System ou  Sistema de Comunicação pela Troca de Figuras.


Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children ou Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits Relacionados com a Comunicação.

Applied Behaviour Analysis. No ABA  são ensinadas competências associadas ao desenvolvimento, como: cognição, socialização, linguagem, funcionalidade motora, auto-ajuda, etc.

Mais sobre esse assunto, wikipédia. A prima bonitinha do Google.

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

RISPERIDONA, estou te dando uma chance, baby.


Bem, depois muita leitura, de conversar com várias pessoas que eu conheço e que conhecem sobre o assunto - não diretamente a risperidona, mas são da área de saúde e sabem a importância de um tratamento correto. De ter uma luta interior muito grande, pois a princípio, fui contra a decisão do meu marido de não dar o medicamento, conversei com minha sogra, e decidimos, sozinhas, às escondidas, iniciar o tratamento, conforme ordens médicas. Dia 01/10 completamos 2 semanas de tratamento que vai até-deus-sabe-lá-quando.

Vou falar aqui, sem querer agredir a opinião de ninguém, tá? Essa é a minha opinião, somente. Li muito sobre homeopatia, dietas, e blá blá blá. Não acredito. Homeopatia também é remédio. Achismo é coisa perigosa. E ninguém estuda farmácia ou medicina ou química ou seja lá o que for só prá ferrar a vida de outra pessoa. Nem um médico vai passar um medicamento pensando no mal de uma criança inocente. O mundo está perdido, mas peraí né? Gente, mal por mal, os rompantes de raiva, os murros na cabeça, a ânsia, os gritos, a falta de concentração, tudo isso faz mal também. Muito mal. Um mal crônico, diário, que atinge a todos que estão em volta, não só a pessoa que precisa do medicamento e não quer tomar.

Eu sou meio "junkie", não sei se o termo correto seria esse, mas sou da geração Coca-cola e remedinhos coloridos que te fazem mais feliz, sim, obrigada. Eu, Luciana, mãe do Mateus sofro de doença mental sim. Faço tratamento há mais de 2 anos para Transtorno Bipolar,TOC e depressão. Deveria ter começado bemmmmm antes. Mas a necessidade veio porque quando a vida de mais alguém está em jogo, que não só a sua, TUDO MUDA. Quando se é mãe, tudo muda. Eu tomo remédios, fluoxetina e quetiapina associados. Um pela manhã e outro pela noite. Tenho sido uma pessoa melhor, sim. Claro, continuo sendo eu, mas com menos rompantes, menos ansiedade, menos culpa... Meu marido hoje veio com um papo "Luciana, eu descobri, você é autista." Já tinha ouvido isso de uma amiga minha, "Luciana, quer pessoa mais autista que você?" Essa mãe que escreve odeia mudanças de rotina, barulhinhos subliminares, coisas desalinhadas, sair de casa - por mim eu não sairia quase de casa, decoro alguns números inusitados, coleciono coisinhas, meu marido disse "e você só fala de cachorros, você respira cachorros". Enfim. Como acho que já disse antes, eu preciso tentar, e nesse momento não há mais tempo a perder, já perdemos muito tempo dando murro em ponta de faca tentando convencer o óbvio ao pediatra do Mateus até procurarmos ajuda sozinhos. Não, não vamos mudar de pediatra, em momento algum pensei nisso, e não guardo mágoas, é apenas um fato, ele é excelente clínico, cuida do Mateus desde que ele tem 15 dias de vida. Se eu não der a Risperidona para o Mateus e ele piorar, vou me culpar e odiar para sempre. Se eu der a Risperidona e não der certo, vou me culpar e me odiar para sempre, mas pelo menos eu tentei. Meu Deus, como eu amo imensamente meu filho.

É de grande importância, MUITA, ENORME, que os pais estejam bem, nós somos a base dos nossos filhos, autistas ou não. É preciso equilíbrio, calma, amor, em qualquer tipo de educação. O tratamento do Mateus começa em casa, na nossa família, no dia-a-dia, nos exemplos que ele recebe em casa, no amor que ele recebe, e é um esforço diário. Não sejamos hipócritas falando que é fácil e que tudo são flores, porque não são. Como em todo jardim que se prese temos abelhas, temos o mel, temos os espinhos, temos um conjunto de coisas. A escola também é muito importante, o Mateus está matriculado em escola regular. Se ele vai se desenvolver, se vai conseguir acompanhar com o passar dos anos. Não sei. Não sabemos. Mas hoje posso dizer que estou satisfeita com o lugar que escolhi para o meu filho estar. Me sinto acolhida, sinto que ele está acolhido. As tias são uns amores. A terapia é muito importante também. Toda a equipe. Seja ela composta de quais profissionais forem necessários, é preciso confiar. No caso do Mateus, ele passou por uma neuropediatra, agora está sendo acompanhado por uma equipe de psicoterapeuta (com experiência no tratamento de crianças com autismo) e psiquiatra  (com experiência no tratamento de crianças com autismo) e em breve fonoaudióloga  (com experiência no tratamento de crianças com autismo). E o remédio. Ahhhhh o velho tabu em forma de vidrinho, líquido e conta-gotas.

Hoje faz 15 dias que ele está tomando a Risperidona, ele começou tomando 0,25ml/pela manhã durante 7 dias e depois começou a tomar 0,5ml/pela manhã, e assim continua.

O que eu posso dizer para vocês? Meu marido diz que ele está cheio de "mugango". Aqui no Ceará a gente usa esse termo prá se referir a peculiaridades esquisitas que alguém tenha. Ele tem feito muitos flaps com as mãos, é verdade, MUITOS, às vezes ele se balança todinho, mas ele se balança de uma alegria que em 2 anos e 8 meses eu nunca vi nos olhos do meu filho, nem sob cosquinhas... Fazem 2 semanas que eu não preciso dar uma bronca mais "séria" com ele. Ele come como um rapaz, sozinho. Nunca mais deu chilique tomando banho. Nem escovando os dentes. Nem penteando o cabelo. Nem tomando remédio. Nem no trânsito caótico dessa cidade. Nem nas intermináveis filas do péssimo atendimento em fast foods dessa cidade. Nem num barzinho que tivemos a ousadia de levá-lo (postado anteriormente). Faz compras no supermercado com a gente, como um lord (postado anteriormente). Tô prá ver menino mais educado. Abraça a gente toda hora, adora o tal do abraço. Beijo ainda não, mas vou arrancar um qualquer dia. Aposto. Olha nos olhos e sorri. Faz a tarefa de casa. Distribui tchaus. Arrisca atender o telefone. Vê televisão quieto. Tem um mínimo de concentração. Não tem se esmurrado. Poxa, preciso dizer mais? E eu vou dizer que isso tudo não é culpa também da Risperidona? Não posso, seria uma injustiça com ela.

É isso. Não pude falar a respeito antes, por causa de uma situação familiar.

quarta-feira, 25 de setembro de 2013

Dica de Hoje: LIVRINHOS POP-UP

Minha dica de hoje são os livrinhos POP-UP.

O primeiro livrinho pop-up que o Mateus teve contato foi um presente do meu pai, num momento de abnegação, ele, FLAMENGUISTA FANÁTICOOO, comprou pro Ricardo, que é simpatizante do Vasco, apesar de torcer pro Ceará, o tal livrinho pop-up. O livro conta a história do Vasco, em páginas riquíssimas de detalhes, todas no estilo pop-up. PERFEITO.

*Em tempo, eu e meu pai somos FLAMENGUISTAS, e não Vascaínos.




Depois encontramos outros, infantis, LINDOS, em uma Feirinha do Livro Infantil que teve num shopping da cidade. Compramos um de "Carinhas Divertidas da Floresta" e outro de "Carinhas Divertidas de Monstrinhos". Prá ilustrar esse último, a Bissaura, babá AU-letrônica (créditos Tia Cynthia) do Mateus, posou para foto.





terça-feira, 24 de setembro de 2013

O Outro lado da situação

Não trata-se de pessimismo, de forma nenhuma, meu coração está feliz com cada progresso que, EU TENHO CERTEZA, fizemos. Mas preciso ser sã, e acima de tudo, observadora. Isso pode ser de grande valia.

- O Mateus diminuiu MUITO a auto-agressão, já me esqueci a vez que ele se socou tanto a cabeça, como costumava fazer, diariamente. Segundo relato da professora dele, no colégio esse comportamento também diminuiu.

- Os FLAPS com as mãos aumentaram ABSURDAMENTEEEEEEEE. Estava conversando com o pai dele sobre a hipótese dele estar fazendo isso porque está mais feliz. A auto-agressão estava associada com frustração, a coisas e situações negativas e já os flaps com euforia, alegria, coisas e situações positivas... Sim, ele anda eufórico e feliz, eu acho. E como vamos coibir uma manifestação corporal que vem da felicidade? COMO? E VAMOS? E PODEMOS? E DEVEMOS? E AGORA O TAL DO JOSÉ PARA ONDE DE NOVO... Hoje relatei isso para a Dra Juliana, ao final da consulta dele.

- A ECOLALIA piorou muito, desesperadoramente muito, prá tudo. Desde barulhinhos, até frases dentro e fora do contexto. "CALMA, CALMA, CALMA, VAI PASSAR" é a pior delas. Além de trazer consigo um peso de ansiedade e pavor fora do normal. Sim, repetimos muitas vezes isso para ele, excessivas vezes, em que ele se socou, em que ele caiu, em que ele estava nervoso, em que ele estava tossindo, em que ele está ansioso, em que ele está com bronquite, em que ele estava doente, em que ele estava vomitando, em que eu estava vomitando, enfim... Outro fato que relatei para ela. A professora dele do colégio também relatou isso para mim. Desde segunda-feira ele está assim, segundo ela.

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

At the supermarket

Não foi nenhuma "prova de fogo", eu sabia que nossa ida no supermercado seria super na paz. Sempre levo o Mateus no Mercadinho que fica aqui perto de casa, quase todo dia, desde que ele nasceu e recebeu alta, frequentamos esse mercadinho. Mas hoje iríamos em um supermercado que ele nunca tinha ido - ele não tem tanto pânico de mudança de rotina não, só para constar - e para fazermos compras grandes, variadas, e o MAIS IMPORTANTE: com ele nos ajudando na tarefa. Orgulho de mãe e pai. Fomos todos felizes para casa com nosso carro abarrotado de coisinhas gostosas, que o Mateus ajudou a escolher. Yummi, yummi, yummmiiiii!


Primeira festinha do colégio...

Sábado de manhã, outro momento que esperávamos ansiosos... A primeira festinha no colégio. A primeira, na verdade era prá ter sido o evento do Dia dos Pais, mas ele estava doentinho na época... Ele não ia fazer nenhuma apresentação "mirabolante em algum palco", não, mas só o contato com muitas pessoas, sons, muitas informações, às vezes, já são o suficiente para agredir a paz azul de quem tem autismo. O Ricardo tomou um rápido café numa padaria aqui perto, o Mateus esperou "como um rapaz", e seguimos para o colégio. Hoje é dia de "FESTINHO", bebê. O Festival de Artes do colégio Antares, onde os alunos participam de diversas manifestações culturais. Aproveito a oportunidade para dizer que AMEI. T-U-D-O!

Quando chegamos a professora dele estava no palco, com roupa cor-de-rosa-choque-e-laço-de-fita, fazendo uma apresentação ao som de Palavra Cantada. Aproveito a oportunidade para dizer que adoro ela também. Tia Janne. Quando as apresentações no palco finalizaram, os pais foram convidados a comparecer na quadra, para ver a Exposição de Artes dos alunos. Cada turma desenvolveu um tema, tinha de Mister Maker a Chaplin. Tudo lindo, lindo, lindo.

O tema escolhido pela professora do Mateus foi a Obra de Cândido Portinari, e digo que ela desenrolou o tema com tamanho bom gosto e inteligência. Trabalhando cada detalhe. Fiquei encantada. Como é emocionante ver o trabalho que seu filho fez, a sua forma, a sua exteriorização, a sua arte. E com fotos do processo de criação. AMEI, amei, amei. Nas entrelinhas, oficina de arte com o papai, pirulito que explode na boca, e os seus trabalhinhos para decorar a nossa casa, tão precisada dessas novas cores de alegria.







Sexta-feira, a "night"

Gulosa-gordinha e amiga de outra Gulosa-gordinha, eu e a Dadá decidimos - com aqueles ares que "mulheres mandam em tudo mesmo", que íamos sexta-feira a noite para um bar aqui de Fortaleza comer as delícias que serviam por lá. E lá fomos nós, com todo carinho, o Ricardo nos levou, família, para encontrar a minha amiga Dadá e o marido dela, também nosso amigo, Dangelo.

Entramos no bar, que por sinal era muito maior que aparentava ser a primeira vista - logo de entrada, nos sentamos, tinha todo tipo de pessoas, de pessoas mais jovens, solteiras a famílias, e até pessoas da melhor idade, fomos delicadamente atendidos, pedimos uma batata frita - Mateus ama a tal das "TATATAS", e coca-cola, outra paixão do meu pequenino. "CÔCA-CÔLA, tsiiii tsiiiiii" ele diz, com direito ao barulhinho do gás e tudo. AMO. A batata demorou um pouquinho a chegar, e ele continuou se comportando bem, não tinha uma agitação maior que a nossa, ali, ansioso pelas suas "TATATAS"...

Mas logo veio nossa primeira saia justa, JUSTÍSSIMA. Perto de nós tinha uma mesa com 3 moças e um menino, dos seus 6, 7 anos, acho... Ele se aproximou do Mateus, sem olhar nos nossos olhos começou a repetir compulsivamente se o Mateus queria brincar com ele, se ele podia brincar com o Mateus. O Mateus por sua vez começou a se agitar, incomodado, inocentemente incomodado. E agora? De minuto em minuto, quando o mundo do Mateus voltava ao seu normal, o menino voltava a nossa mesa, e nos víamos numa situação de "o que a gente vai fazer?" Na outra mesa pude perceber que a mãe dele sentia-se exatamente como nós, sem saber o que fazer. Estávamos todos no mesmo barco. Eu e o Ricardo nos entre olhávamos assustados, sem reação. O Mateus se agitava e ficava cada vez mais próximo de ter uma crise de raiva... E nós não podíamos ser boçais a ponto de dizer "ei, menino, saia daqui" ou "moça, tire o seu filho daqui". JAMAIS. Que tipo de pessoas seríamos nós se fizéssemos isso? Só queríamos que nosso filho ficasse bem. A mãe do menino, acho que também tentando evitar uma crise de raiva dele, e também desejando que o filho ficasse bem, deixou ele ali. Quando as benditas "TATATAS" chegaram, amarelinhas, brilhantes, quentinhas, o Mateus ficou no perigoso mundo dos junkies foods, em paz. Pouco tempo depois chegaram a Dadá e o Dangelo, foi quando a mãe do menino resolveu, por força, levá-lo para mesa, acho que a noite dela quase terminou ali, ele chorou e gritou por muito tempo, e eu mãe, sei o quanto dói aquela avalanche de olhares curiosos, aquele menino mimado, malcriado, que a mãe não educa... e blá blá blá. Ahhhhh pobres pessoas, não sabem NADA-DA-VIDA. Nós 5 - eu, mô, Mateus, Dadá e Dangelo, como dizem aqui, comemos até espocar, o Mateus curtiu a noite, deu voltas com o pai conhecendo cada cantinho do lugar, e no fim de tudo, conseguimos ir para casa em paz. Tenho até um momento LINDO dele com o pai, registrado para vocês.


FIM DE SEMANA

Gente, o fim de semana foi super agitado - no bom sentido.
Seguindo os conselhos da Dra Juliana Bezerra - psicoterapeuta e da Dra Thais Feitosa - psquiatra infantil, começamos uma maratona de socialização. Vou dividir essa postagem em mais três postagens, pois foram 3 momentos diferentes de socialização, que nos deixou - mãe e pai, falo por ele também, tenho certeza, - MUITO FELIZES e com gostinho de queremos mais momentos assim.

quinta-feira, 19 de setembro de 2013

Métodos de Ensino

Vou começar a estudar sobre dois métodos de ensino para autistas, ABA e TEACCH - acho que é assim que se escreve esse. A Dra Juliana falou que é muito importante que em casa sempre aconteça uma continuidade dos aprendizados no consultório. E isso é lógico, pois é em casa que ele passa a maior parte do tempo.
A medida que for lendo, achando matérias legais sobre técnicas de aprendizado, vou postando aqui para dividir com todos.

terça-feira, 17 de setembro de 2013

O medo, a dúvida e a p**** da Risperidona

Voltamos da Dra Juliana, conversei com ela sobre o caos da consulta ontem. E principalmente sobre a Risperidona. Conversei não só com ela, mas com minha amiga linda Sandrinha, que é esposa do meu ginecologista-obstetra-e-anjo-da-guarda-disfarçado também, e conhece bastante também dessa coisinha chamada mente humana, experiências de vida. Conversei com um amigo meu, Tiago, ele além de veterinário e quase médico, é uma pessoa encantada por essa área misteriosa e louca.  Posso dizer que eu conheço um pouco também, como paciente, como usuária, curiosa, como descontrolada, dependente física, química e psicológica de qualquer coisa que me acalme e me faça esquecer - DE TUDO. Como mãe que está com medo nesse momento... MUITONNNNNNN!

Eu li, reli, wikpédia, sites, bula. Achismos. Não-achismos. E tudo que quero dizer nesse momento é socorro, eu quero que meu filho seja feliz.

Por experiência de vida posso dizer que eu passei a ser mais feliz e sã com ajuda da Fluoxetina. E agora da quetiapina. Se tem efeitos colaterais, sim tem. Mas e o stress, a ira, a mania de alinhar as coisas, a depressão, isso tudo, também não tinha o seu mal?

Só que ser mãe é mais profundo, sabe, quando é na vida da gente, no nosso corpo, consequências para a vida unitária somente, é uma coisa. Mas o que está em jogo aqui é muito mais precioso que tudo tudo tudo tudo nesse mundo, é a vida do meu filho. E essa vidinha inocente, que já sofreu prá c******, isso é muito complicado de decidir. Não há margens para erros quando a vida do nosso filho está em jogo.

O que queria dizer é que a Dra Juliana disse que eu perdesse o medo do tratamento, que se fosse filho dela, ela também teria esse medo, mas que é importante para o tratamento, e é uma dosagem muito pequenininha, que eu perca o estigma com os medicamentos, que são para o bem dele. O Tiago também falou desse estigma que as pessoas costumam ter com remédios... Eu tenho. Eu tenho muito medo, eu tenho uma vida em minha mãos, e eu faço o quê?

E agora, José, para onde?


RISPERIDONA. SIM OU NÃO?

Não sei nem se o caso é "RISPERIDONA. SIM OU NÃO?" ou  "REMÉDIOS. SIM OU NÃO?"

O caso é que ontem era prá ter sido nossa primeira maravilhosa consulta na psiquiatra infantil do Mateus, só que não... Ele não dormiu no percurso até o consultório, como eu tinha friamente calculado, pegamos um trânsito chato - porque hoje estou educada e usei só a palavra chato. Ele grtiou e chutou o meu banco da nossa casa até a Torre Quixadá, cerca de 5,3km em trânsito lento. E chato. Chegamos no consultório, a consulta atrasou. Um outro menino, também com suspeita de autismo também aguardava a Dra Thais. Super agitado. As olheiras do pai e a preocupação da mãe não negavam o que estavam passando. Estávamos todos no mesmo barco. Era prá ser uma consulta somente para os pais. Não foi. Não tínhamos com quem deixar o Mateus. Irritadíssimos os três, entramos. Entramos e saímos de lá quase que nos estapeando e com uma receita de remédio controlado em mãos. CONTROLE. Tínhamos então o controle? A solução? Será? Não sei. Não sei. Estou confusa. Completamente confusa, com o frasco de Risperidona em meu ármario. Dou ou não dou?

A noite terminou em meio a uma dúvida que gerou uma certeza:
NÃO VAMOS DAR O MEDICAMENTO POR ENQUANTO.

Para outras pessoas que estejam passando por isso também, vai a dica de um site muito interessante que o Ricardo achou ontem, em sua pesquisa:

AUTISMO E HOMEOPATIA

Enjoy, gente! E bom dia prá todos.

segunda-feira, 16 de setembro de 2013

Especiais, pedaço grande da gente.

Achei tão tocante esse pedido da Tia Biza dele.
Ela é especial, é o nosso amor.
(Lembro, tia, e como íamos nos esquecer se te amamos um tantão?)

"Oh, Lu, tente trazê-lo de volta ao mundo, não deixe que ele se perca...
Lembra-se como ele ria comigo, no colo de seu pai, qdo me conheceu?"
(Hercilia Silva)

Do caos a emoção.

Essa semana que passou foi extremamente conturbada para essa mãe que vos fala.
PQP! (desculpe o palavrão, já mencionei que eu sou desbocada, mas sou bona gente)
E em meio ao caos, o Mateus teve duas reações, em dois momentos diferentes que me deixou MUITO EMOCIONADA. Primeiro, na segunda-feira, 09/09/13, estávamos chegando em casa, eu e ele, a volta do colégio. Quando chegamos no 7º andar, onde fica o nosso apartamento, encontramos a síndica no corredor. Eu tenho verdadeiros calafrios dessa mulher, para mim, ela é desprezível. PONTO. Tivemos uma briga no corredor, eu entrei chorando, nervosa, com o Mateus nos braços, ele procurou os meus olhos, me encarou e disse "CA MÃE, CA MÃE", me abraçando. *CA = calma. E na sexta-feira, eu sofri uma intoxicação alimentar, estávamos nós dois sozinhos em casa e eu comecei a passar muito mal. MUITO. Em meio ao caos dos "ruídos e vapores" de uma pessoa que vomita sem parar, ele me abraçou pela perna, tentando me acalmar, e ficou ali, repetindo aquilo, muito assustado, e eu péssima, sem conseguir me reestabelecer. "CA, MÃE, CA, MÃE, VAI PASSAR, VAI PASSAR". Esses dois episódios muito me comoveram, MUITO.

sexta-feira, 13 de setembro de 2013

Dica de matéria

Olha que matéria interessante que o pessoal da comunidade do facebook "Síndrome de Asperger - Autismo Infantil", publicou hoje na sua timeline:

O que fazer com crises de auto agressão, no autismo

Vale a pena dar uma lida, nesse blog e prá quem tem facebook, essa comunidade é muito especial.
Indico.

quarta-feira, 11 de setembro de 2013

LIDO

Mundo Singular, de Ana Beatriz Barbosa Silva.
Sabe aquela expressão que usam "DEVORAR UM LIVRO", foi isso.
Faminta. Devorei, adorei, comi cada página. Uma salgadas demais,outras doces.
Muitos casos em que me vi ali, com meu filho. Foi como reviver. Estranho, nunca tinha pensado em ser mãe, nunca tinha pensado em passar por um amor tão intenso.
Estou agora relendo, editando, sublinhando cada momento que se parece com situações que temos vivido. Precisamos também, como pais, montar as peças do nosso quebra-cabeça, e é grande, daqueles de castelo, paisagem, céu, mil pecinhas.


sexta-feira, 6 de setembro de 2013

Mundo Singular, da Dra Ana Beatriz Barbosa Silva

Mundo Singular, da Dra Ana Beatriz Barbosa Silva
Pág 178

Eu e o meu marido por diversas vezes relatamos ao pediatra do Mateus, coisas estranhas que notávamos e ele nunca nos ouviu. Como clínico não trocaria ele por outro pediatra, tanto que continuamos com ele, mas procuramos outros rumos para tratar o Mateus. E muito tempo foi perdido, MUITO. Quase 2 anos.


quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Fomos diversas vezes subestimados, por sermos leigos percebendo sinais.

Fomos diversas vezes subestimados, por sermos leigos percebendo os sinais CLAROS de Asperger no Mateus. Era nítido que ele era diferente, antes de completar 1 ano, eu, mãe, já notava. Para o pai dele, demorou mais a ficha cair. Já disse Clarice "o óbvio é a verdade mais difícil de se enxergar". E foi. Pela primeira vez fomos ouvidos, estamos sendo direcionados corretamente, a psicoterapeuta, Dra Juliana Bezerra é um amor, cada vez mais gosto dela. Na primeira consulta com o Mateus, ela teve o carinho e a humildade de dizer que nós observamos bem, como leigos, as características que narramos, que são claras, visíveis. Mas tratáveis. E ele vai ficar bem, esse foi só o primeiro passo.


Mundo Singular

Compramos o e-book "mundo singular", e pretendo semana que vem comprar o livro mesmo. Sou a moda antiga, prefiro os livros convencionais, nem que eu leia somente o e-book, mas ter um livro, ali, "de carne e osso", é FUNDAMENTAL.


sábado, 31 de agosto de 2013

Vó. Bateu saudade.

É só um desabafo, ela sempre dizia isso prá mim, prá ela, prás pessoas que ela amava. Ela me amava muito. E eu também. Mas existe dentro de mim uma sensação tão ruim de tudo aquilo que a gente não viveu...
Me desculpe. Deixa prá lá. Uma dor de cada vez, esse blog não é para isso.

Chico Xavier, costumava ter em cima de sua cama uma placa escrita: 

“Isso Também Vai Passar”. 

Aí perguntaram para ele o porquê disso, e ele disse que era para se lembrar que quando estivesse passando por momentos ruins, mais cedo ou mais tarde eles iriam embora, que iriam passar, e que ele teria que passar por àquilo por algum motivo. Mas essa placa também era para lembrá-lo que quando estivesse muito feliz, não deixasse tudo pra trás e não se deixasse levar, porque esses momentos também iriam passar, e momentos difíceis viriam de novo. 

Calma. Meu reino por C-A-L-M-A

Hoje o dia foi de caos. Vai embora logo seu Agosto. Tchau.

Uma breve história... só relembrando e relembrando, o que eu nunca esqueci.
Nunca fui de criar o Mateus com frescura, ele nasceu em Hospital Público sim, com muito orgulho, gratidão eterna ao nosso anjo da guarda, Dr. Edmundo, e toda a equipe que me assistiu. A UTI neonatal do HGF e também a enfermaria onde fiquei internada são de primeiro mundo, limpíssimas, bem equipadas. A campanha de aleitamento e o banco de leite são tratados com muita seriedade. TUDO. Não tenho palavras. Sim. Tive medo sim, em um primeiro momento quando passei mal, sem plano de saúde cobrindo parto ou problemas decorrentes da gravidez, e me vi tendo que ser internada no HGF, aquele mesmo HGF do piscinão da morte, da emergência lotada, da falta de leitos, de macas, de medicamentos... Só que não. Também não era dia de plantão do meu obstetra, não foi ele quem fez meu parto, mas estava lá com a gente, dizendo que eu não tivesse medo, que tudo ia dar certo. Não tive acompanhante no Hospital, não tive mãe, não tive sogra, não tive enfermeira, tive amigas distantes, mas que estavam pertinho da gente em pensamento, tive surpresas agradáveis pelo caminho, tive medo, MUITO, tive fé. Quando recebemos alta, também não tive resguardo, nem leite, só o medo e a fé novamente, minha e do Ricardo. Mateus sempre ficou perto dos meus cachorros, ficava só de fraldinha desde que saiu do hospital, estamos no nordeste, "calor da porra". Descia na pracinha. Pracinha dos "pobre", como dizem. Sentava e sento no chão. Sou assim. Criei o Mateus assim. Pé no chão. Literalmente. Sei que algumas pessoas me culpam e sempre vão me culpar pela situação do Mateus - como consequência dos pés no chão. Os dois tipo de pé: o pé descalço, e o pé no mundo real. Prá "doer menos lá na frente", era a minha intenção de criá-lo assim, sem nhé, nhé, nhé e hipocrisia, mas como uma mãe que estava ali, chovesse ou fizesse sol. A cada minuto. Cuidando de cada detalhe. A gente cria nossos filhos para o mundo. Nunca estive e ainda não estou, e talvez nunca esteja preparada para essa "máxima" sem uma grande dosagem de remédio tarja preta no meu sangue. A verdade é que travo duas lutas diárias, contra eu mesma, e contra a doença do meu filho. Me sinto uma desequilibrada precisando tirar equilíbrio sabe-se lá da onde.

SIM! Voltando a não-frescura-na-criação, desde que entrou no colégio, me sinto como se o Mateus estivesse com a imunidade zero. Um mês de aula. Segunda virose séria, aliás, a mesma virose, recaída. Estomatite viral. A dor foi tanta da primeira vez, que ele hoje em dia, se permite medicar, sem ter que fazer o ritual de quase imobilizá-lo para dar o remédio e ele ter uma crise histérica e vomitar não só o remédio como tudo que tinha dentro dele vomitável. Estou com pressão alta, bursite, faz quase uma semana que ele chora e quer colo. Minha fluoxetina não faz mais efeito. A técnica inspirada no A.A "só por hoje", não faz mais efeito. Vou reprogramá-la "só por esse segundo". Está difícil. Ontem ele foi elogiado no colégio, estava mais calminho, menos arredio. Arredio mesmo. Outro dia, prá doer menos (afff tá doendo mesmo, porque é a segunda vez que uso essa expressão escrota, desculpe o palavreado, eu sou desbocada, mas sou boa pessoa), pois tinha acabado de perder minha poodlezinha de 16 anos, encontrei com uma amiga minha, ela veio aqui no prédio, o Mateus estava impossível. Ela, assim como eu, é apaixonada por animais. O Mateus no meu colo, ela foi fazer um carinho nele, dizer "Oi, Mateus", e ele arrediamente, mesmo já conhecendo ela desde que estava na minha barriga, emitiu um som, como se rosnasse. Eu, constrangida, ri. Ela tentou se aproximar novamente, ele novamente demonstrou-se incomodado, brinquei, "ele morde, não mexa não". Talvez muitos me chamem de uma mãe babaca por ter feito essa brincadeira, mas acreditem, foi prá doer menos. E quantas vezes já me vi nessa situação. Ele "Soltando raios". Era tanta fúria contida dentro dele, e ele tão pequenininho...

É, às vezes, como hoje, me culpo mesmo, chuto o pau da barraca. É difícil. É difícil você ver seu filho urrando, socando a cabeça, socando a cabeça nas coisas, tendo crises de fúria. É mais difícil ainda você ver seu filho com isso tudo, e ainda com a irritação e com as consequências que a virose traz. Hoje, eu acho que falhei, fui ríspida com ele, fui ríspida com minha sogra, com meu marido, com meus cachorros, comigo mesma, com o mundo. Sou humana. Miseravelmente humana.


sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Indico demais, já sou fã dessa mãezona

Gente, indico demais esse blog, muitas matérias ricas sobre o autismo.
Parabéns! Já sou fã e pretendo ser leitora assídua.

Um novo caminho para nós...

Procurando desesperadamente quem, aqui em Fortaleza/CE, trabalhasse especialmente com crianças autistas, encontramos uma psicoterapeuta com jeitinho de menina, amável, mas que pela primeira vez nos passou segurança, entendimento do assunto e muita esperança. Dra. Juliana Bezerra. Nesse primeiro momento, fomos somente eu e meu marido para a consulta.

Ela nos falou do luto em que vivemos quando descobrimos o autismo em nossas crianças, toda a expectativa de um filho "perfeito" que vai por água abaixo, foi impossível não segurar o choro, era exatamente assim que estávamos nos sentindo.

É um período que passa, DEVE PASSAR. Ficar chorando ou lamentando, de nada adianta. É preciso levantar a cabeça e seguir em frente. Afinal, qual é o conceito de FILHO PERFEITO? FILHO PERFEITO É AQUELE (para os que acreditam) QUE DEUS NOS DÁ.

Estou super ansiosa para o primeiro dia de terapia do Mateus, sei que ainda há um longo e misterioso caminho a ser percorrido, mas não tenho mais medo.

A Dra Juliana vai nos auxiliar no que for preciso, conversando com o pediatra do Mateus, com a neuropediatra, com pessoas próximas ao Mateus, que sejam referência para ele, como por exemplo, minha sogra. A ZOZÓ. Até com a minha terapeuta ela vai conversar. Vai trabalhar junto com o colégio (e terá liberdade para nos aconselhar caso ache que lá não é a melhor opção para o caso dele). Vai nos indicar profissionais, que assim como ela, tem conhecimento no assunto, psiquiatra, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga. Não basta somente tratar a criança. Ela precisa de todo um ambiente favorável para seu desenvolvimento, para ser compreendida e inserida na sociedade, com o mínimo de sofrimento possível.

Sofrimento, infelizmente, deverá existir em algum momento, fazemos parte de uma cultura de exclusão desde que o mundo é mundo, a lei da vida é implacável, e, teoricamente, só os mais fortes sobrevivem. Somos preconceituosos e ignorantes por natureza. Bullying, piadinhas, comentários desagradáveis, constrangimento... Devemos passar por cima de tudo isso, por um bem maior que é o nosso filho. O nosso TUDO.

Mitos e fatos sobre crianças autistas

Adorei essa reportagem que saiu no jornal Tribuna da Bahia.
Parabéns, mamãe Andrea, pela iniciativa. Divido com você meu carinho, minha história.
Abaixo, a reportagem.
“Nossa, mas ele não parece autista!”. Dos vários enganos que Andréa Werner ouve em comentários sobre seu filho Theo, de cinco anos, este é um dos mais frequentes. “Na cabeça de algumas pessoas, o autismo traz características físicas que o tornam visualmente identificável, o que está longe de ser verdade. O Theo tem autismo e é um menino lindo, de desenvolvimento físico igual ao de outras crianças da idade dele”, afirma a blogueira, responsável pelo “Lagarta Vira Pupa”.
A diferença aparece nas ações do garoto, e daí surgem outros equívocos por parte de quem não tem proximidade com a família. “Quando ele não consegue expressar o que quer ou o que o incomoda, faz barulhos que para os outros podem parecer um ataque descontrolado de birra. Chegam a falar que ele é muito mal-educado, mas emitir esses sons é a reação natural do autista diante da frustração de não conseguir se comunicar”, explica.
Foi para desabafar sobre tais acontecimentos do dia a dia com o filho que Andréa criou o blog. Ela achava que só a família e os amigos leriam, mas logo outras mães de autistas começaram a conhecer e compartilhar seus posts pela internet. Hoje, ela usa o espaço para dar uma luz a quem vive uma realidade parecida com a sua e também para ajudar a acabar com os mitos em torno desse transtorno do neurodesenvolvimento.
Fato ou mito?
Por falta de informação ou por confiar cegamente nos estereótipos apresentados em produções para o cinema e para a TV, muitas pessoas têm ideias equivocadas sobre a realidade do autismo e do autista. Selecionamos as 11 mais comuns para esclarecer o que é fato e o que é mito no universo desse transtorno.
É fácil diagnosticar o autismo, porque os sintomas são iguais em todas as crianças. 
Mito. “O autismo pode se manifestar por meio de diversos sintomas combinados de maneiras únicas e complexas. O diagnóstico é artesanal, não existe um exame clínico que o determine”, esclarece o neuropediatra Rudimar Riesgo, professor do curso de medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Ufrgs) e chefe da neuropediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A neuropediatra Mônica Scattolin complementa: “Baseia-se no histórico do paciente, na observação e avaliação do comportamento. Existem instrumentos que auxiliam o diagnóstico, como a escala CARS (sigla em inglês para Escala de Avaliação de Autismo Infantil) e a entrevista ADI-R (sigla em inglês para Diagnóstico de Autismo Validado por Entrevista)”.
A manifestação de algumas características pode chamar a atenção de pais ou professores para a possibilidade de a criança ser autista, mas o simples fato de ter uma ou duas (ou mesmo três) delas não significa que o autismo esteja de fato presente. Isso entendido, são elas:
-- Atraso ou ausência da fala 
-- Isolamento 
-- Prejuízo no contato ocular (não olhar nos olhos)  
-- Baixa tolerância a sons altos 
-- Baixa tolerância a toques 
-- Não responder ao ser chamado pelo nome 
-- Não apontar o que quer 
-- Dificuldade na atenção compartilhada (chamar a atenção do outro para algo interessante) 
-- Movimentos estereotipados e não funcionais das mãos e dos braços 
-- Inabilidade para entrar em brincadeiras de faz de conta 
-- Fascínio por brinquedos que rodam ou por rodinhas dos brinquedos 
-- Dificuldades exageradas com as mudanças de rotina 
O autismo sempre se manifesta nos primeiros meses de vida da criança. 
Mito. 
As características de autismo costumam surgir a partir do sexto mês do bebê. Mas há casos mais complexos, como o autismo regressivo – que se manifesta tardiamente, depois que a criança faz um ano de idade. Foi assim com Theo, filho de Andréa. “Nos primeiros meses de vida, ele sorria, balbuciava palavras, compartilhava o que via e sentia. Nada indicava que seria autista. Daí ele começou a ficar diferente, parou de olhar quando era chamado, pegou mania com rodinhas de carrinhos de brinquedo, foi perdendo as habilidades sociais”, lembra a mãe.
Portanto, se os pais suspeitarem que o filho é autista, qualquer que seja a fase da infância em que ele esteja, devem procurar médicos especializados para um diagnóstico seguro e, se necessário, um tratamento multidisciplinar (com neuropediatra, psiquiatra, fonoaudiólogo e educador). “Quanto mais rápido o diagnóstico, melhor a evolução, pois se trabalha o potencial da criança, criando melhores condições de sociabilização”, assegura Mônica.
Todas as crianças autistas têm o transtorno na mesma intensidade. 
Mito.
 Nunca é demais ressaltar: cada caso é um caso. “Como em qualquer outra característica humana, existem diversos níveis de autismo. Há pessoas mais magras e mais gordas, mais altas e mais baixas, e ocorrências de autismo mais leves e mais graves”, diz Riesgo.
As causas do autismo ainda não são conhecidas pela ciência. 
Fato.
 Estudos indicam que ele possa ser o resultado da combinação de fatores genéticos, ocorrências durante a gestação e fatores externos. Algumas pesquisas recentes também apontam para alterações cerebrais.
É impossível se comunicar com uma criança autista. 
Mito. 
Embora tenham, como Riesgo define, “baixa inteligência social”, os autistas encontram meios de se comunicar com as pessoas mais próximas e assimilam atalhos criados pelos pais ou terapeutas para facilitar a troca de informações. Na casa de Andréa, por exemplo, Theo mostra para os pais o que quer comer ou beber pegando cartões com desenhos de alimentos e bebidas que ficam na porta da geladeira. “Ele não fala, mas isso não impede a comunicação. E ele entende tudo que falamos para ele“, relata a blogueira.
Não se deve encostar em uma criança autista, pois ela terá um ataque histérico. 
Um pouco fato, um pouco mito.
 Se para crianças sem autismo já pode ser difícil ir para o colo de parentes e amigos dos pais, para as autistas isso é quase missão impossível. “De forma geral, elas não toleram o toque. Sentem-se desconfortáveis, ameaçadas, porque têm dificuldade neurológica para interpretar manifestações de sentimentos e filtrar os estímulos externos, e podem demonstrar isso gritando”, explica Riesgo. Isso não significa, de maneira alguma, que elas devam ser “poupadas” do convívio social, como diz Mônica: “As pessoas podem e devem interagir com crianças com autismo. O contato visual deve ser estimulado. Como em toda relação, é preciso cuidado para não ser intrusivo. Perceber o que incomoda o outro e respeitar esses limites”.
Crianças autistas são mais “birrentas” que a média. 
Mito. 
Há que se entender que as “birras” dos autistas não representam falta de educação ou de controle por parte dos pais. Os estouros em gritos são a expressão da frustração dos autistas por não conseguirem colocar em palavras o que querem, o que sentem. O desabafo exagerado também pode ser um descontrole causado por uma sobrecarga sensorial, por causa da baixa tolerância a sons altos. “Esse mecanismo é tão forte que a sensação é de que ninguém está no controle. A criança atinge um nível de desorganização que, mesmo que saia daquele ambiente, terá dificuldades para ser acalmada”, afirma Mônica.
Crianças autistas gostam de ficar sozinhas, fazendo movimentos repetitivos. 
Fato. 
Uma das características mais recorrentes entre os autistas é a tendência ao isolamento. Quando sozinhos, eles podem ficar minutos, às vezes horas, brincando da mesma maneira com um carrinho, uma boneca ou outro objeto. Também mexem mãos e braços de maneira exagerada e sem sentido. 
As escolas não podem colocar crianças autistas em salas regulares. 
Mito.
 Isolar as crianças autistas em salas “especiais” não é bom, e inclusão é a recomendação corrente. Riesgo aconselha: “É interessante que elas estejam em contato com colegas da mesma idade o mais cedo possível. Como qualquer criança, as que têm autismo aprendem; umas mais, outras menos, mas elas retêm as informações”.
Crianças autistas precisam de apoio pedagógico durante a idade escolar. 
Fato.
 As metodologias de auxílio extracurricular oferecidas pelas escolas preparadas para incluir os autistas, segundo Mônica, “servem para potencializar as habilidades e minimizar as dificuldades. Seu uso é definido de acordo com o funcionamento que a criança apresenta. É importante que a estratégia educacional leve em consideração a singularidade de cada aluno”.
Os pais de crianças autistas também precisam de apoio. 
Fato.
 Esse apoio pode vir da família, de amigos, de desconhecidos em páginas na internet que passem pela mesma situação, de livros sobre o assunto, de terapia. O importante é os pais estarem abertos para encarar a situação. Quando recebeu o diagnóstico de autismo de Theo, Andréa sentiu “que o chão tinha sido tirado dos pés”. Ela justifica: “Você tem um filho, planeja a vida dele, e nesses planos não estão incluídos obstáculos. É a morte do filho idealizado, um processo que exige um período de luto”. Superada essa fase, ela mergulhou de cabeça na nova realidade. Varou noites lendo livros e buscando informações na internet e, principalmente, redescobriu o filho. “Me reergui vendo que esta criança que está na minha frente é uma fonte de amor infinito, por quem tenho um amor maior que o mundo”, declara.